История Грасии Виолеты

Исповедь

Меня зовут Грасия Виолета, мне 28 лет. В 2000 году я узнала, что у меня вирус приобретенного иммунодефицита, то есть тот вирус, который приводит к возникновению СПИДа. Я начала принимать препараты для того, чтобы контролировать образование ВИЧ в моем организме, в этом нет ничего сложного.

Я всегда рассказываю историю своей жизни потому, что многим людям интересно, как я заразилась ВИЧ-инфекцией. Ответ прост: я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, таким способом заражаются 90% людей в мире. Возраст многих из этих людей от 14 до 25 лет.

Несмотря на то, что я заразилась ВИЧ-инфекцией половым путем, я не вела распутный образ жизни, не принимала наркотики и не работала в сфере сексуальных услуг. Просто я была молодой девушкой в поисках любви. Я была уязвима еще и потому, что у меня не было доступа к достоверной информации о ВИЧ. Я стала даже еще более уязвимой, поскольку никто не ответил на мои вопросы и не предложил помощь, когда я столкнулась с одной из самых сложных проблем в моей жизни: сексуальным насилием. Когда мне было 20 лет, я стала жертвой сексуального насилия со стороны двух прохожих, которые напали на меня ночью, когда я возвращалась домой. Сексуальное насилие, направленное против молодых женщин и девушек, напрямую связано с заражением ВИЧ. Такая ситуация является весьма распространенной, однако очень немногим хватает смелости для того, чтобы рассказать о ней и выступить против этого.

Грасия Виолета Росс борется за жизнь и теперь она один из главных борцов за права человека среди людей больных ВИЧ/СПИДом в Боливии. Фото ЮНИСЕФ. Я так и не узнала, кем были напавшие на меня мужчины, но всю свою жизнь я переживаю последствия их нападения. С одной стороны, моя самооценка снизилась, и почувствовала себя грязной и никчемной. С другой стороны, я ощущала свою вину в случившемся. Недоедание стало одним из неосознанных способов наказать мое тело за то, что произошло. Через четыре года у меня развилась анорексия и булимия.

Это чувство никчемности привело к тому, что я захотела разделить свою страсть с кем-нибудь, даже если при этом мое здоровье подвергнется опасности. У меня были незащищенные сексуальные отношения с моим молодым человеком, мы не предохранялись от беременности и венерических заболеваний. Я постоянно думала о последствиях моего поведения, но в то время меня интересовал лишь сексуальный опыт.

Мой образ жизни в тот период казался очень насыщенным, я постоянно выпивала, танцевала, каждые выходные я ходила на вечеринки и чувствовала себя бунтаркой, восставшей против воли родителей. Однако мне стало абсолютно невесело, когда в моих руках оказались результаты анализа. В тот момент я почувствовала, что смерть стучится в мою дверь.

Если вы молоды и верите, что ничто не может навредить вам, вы заблуждаетесь. Если вы верите в то, что любовь защитит вас от ВИЧ, то вы вновь неправы. Если вам кажется, что можно определить ВИЧ-статус по внешним признакам, то вы опять ошибаетесь. Ничто из вышеперечисленного не сможет защитить вас от ВИЧ.

В поисках жизни

Уже восемь лет я живу с ВИЧ. Моя жизнь кардинально изменилась. Когда я почувствовала, что смерть разрушает мою жизнь, я ухватилась за нее, и совсем недавно начала жить по-новому.

После тяжелых переживаний по поводу болезни я осознала, сколько любви может дать мне моя семья. Они не отвернулись и не отдалились от меня, они не осуждали меня. Они просто любили меня.

Я стала менять свой образ жизни, отказалась от тех вещей, которые вредили моему здоровью, и начала искать способы улучшить его. Я бы никогда не поверила, что смогу прожить столько счастливых лет, будучи зараженной ВИЧ-инфекцией.

Очень часто молодые люди ищут человека, которому они могли бы принадлежать, с которым можно было бы пережить прекрасные моменты, но при этом мы нередко забываем об опасностях, которым подвергается наше здоровье.

Молодые мужчины и женщины страдают от эпидемии ВИЧ, но у нас также есть силы, чтобы изменить ситуацию с распространением СПИДа. Я убедилась в этом на своем собственном опыте. В 23 года мне поставили диагноз ВИЧ, но я не опустила руки, продолжила изучать антропологию и получила степень магистра. Я продолжала надеяться, что однажды в Боливии положение людей с ВИЧ-инфекцией изменится, и я боролась за это. Вместе с другими молодыми людьми, больными ВИЧ, мы организовали «РедБол», Организацию людей, больных ВИЧ/СПИДом, в Боливии.

На сегодняшний день «РедБол» является одной из наиболее важных организаций, занимающихся проблемами СПИДа в Боливии. Вместе с нашими партнерами мы разработали проект закона и представили его на рассмотрение государства. Кроме того, мы занимаемся профилактикой заболевания, делясь своим жизненным опытом для того, чтобы люди смогли понять, что все подвергаются опасности заражения вирусом. В то же время мы ведем борьбу с предрассудками и дискриминацией по признаку наличия ВИЧ/СПИДа. Самым важным аспектом нашей борьбы стало создание условий для того, чтобы ВИЧ-инфицированные имели доступ к антиретровирусными препаратам, необходимому уходу, и обеспечение надлежащего уровня жизни. Такие переменны не происходят мгновенно, однако мы уже заметили, что положение людей больных ВИЧ/СПИДом улучшилось во многих отношениях.

Если вы молоды и не заражены вирусом, пообещайте себе, что так будет на протяжении всей вашей жизни. Если вы молоды и заражены ВИЧ-инфекцией, то у таких людей все еще есть надежда. Молодые люди имеют возможность прервать цепочку передачи ВИЧ-инфекции.

Короткий роман, вряд ли у нас получится что-то серьезное - думала я, когда познакомилась с Антоном. Но очень скоро мы стали жить вместе. Мне было 24, ему 29, за несколько месяцев до нашей встречи я рассталась с отцом моего сына - Кириллу тогда едва исполнился год. Я была, что называется, видной девушкой, энергичной и независимой. А он - военный репортер, мужественный, красавец, устоять было невозможно. Сын сразу же привязался к нему. А мы оба с головой окунулись в наш роман. Я бросила работу и город, где жила, и поехала за ним в Питер. Мы хотели пожениться и вскоре завести ребенка - девочку. Мы были счастливы. Спустя год после нашей встречи, проходя профилактический осмотр у гинеколога, я сдала несколько анализов, в том числе и на ВИЧ. Я была совершенно спокойна: мы с Антоном были влюблены и не изменяли друг другу. Какие могли быть сомнения? В первые дни знакомства мы все выяснили. Спустя несколько дней позвонила врач : «К сожалению, анализ на ВИЧ у вас положительный». Меня как будто с силой кто-то ударил в живот . «Не целуйте вашего ребенка в губы », добавила она и положила трубку. Я сразу же с ужасом подумала об Антоне: ведь я могла его заразить! Я бросилась в комнату и все ему рассказала. Он сперва замер, а потом стал повторять, как автомат: «Я так и знал, я так и знал, я так и знал...» - «Что ты знал?!». Тут он заплакал и сказал: «У меня ВИЧ уже 12 лет».

В первую минуту я ровно ничего не поняла, просто не могла понять. Я попросила его повторить. Он объяснил, что хотел мне все рассказать с самого начала, но не решился, а с каждым днем признаться было все сложнее. Он сказал, что надеялся, что наша любовь окажется сильнее вируса. Я была потрясена, оглушена. Просто убита. Оказалось, что вся его семья , которая так тепло приняла меня и моего сына, все были в курсе. И никто из этих людей не счел нужным предупредить меня об опасности.

В один миг мой супергерой превратился в слабака и труса, которому хватало мужества на то, чтобы вести военные репортажи из Югославии, но не на то, чтобы меня защитить. И все же я продолжала его любить, уговаривая себя, что эта кровная связь соединила нас не на жизнь, а на смерть . Я не только не ушла от него, я стала его утешать. Он рассказал мне об этих двенадцати годах ада, молчания, страха, что все раскроется, что его уволят с работы. О том, что, попав в больницу с аппендицитом, он чувствовал себя прокаженным, потому что персонал не хотел к нему прикасаться, там избегали даже разговаривать с ним... Он не мог себе представить: скажи он мне все это и раньше, я все равно осталась бы с ним. Между тем я уверена, что поступила бы именно так.

Тогда я думала, что мне остается жить каких-нибудь пару месяцев. Комбинированной антиретровирусной терапии в то время еще не существовало. Единственным известным средством были разрушающие печень препараты , принимать которые было рискованно. Оставалось лишь надеяться, что болезнь не проявится. Ведь шансов побороть ее практически не было. Мы с Антоном регулярно проходили тесты на иммунный статус и вирусную нагрузку, просто следили за показателями. Это все, что можно было сделать.

Я объявила траур по моей жизни. Отдалилась от сына, чтобы хоть как-то уменьшить его страдания от моей неминуемой близкой смерти. Я сама прошла через подобный опыт несколько лет назад, когда потеряла мать. Свои страхи я скрывала от друзей и близких, чтобы не тревожить их... О самом СПИДе мы с Антоном никогда больше не говорили. Как, впрочем, и ни с кем другим: я очень быстро поняла, что это запретная тема. Рак , диабет , другие болезни - пожалуйста. Но ВИЧ - инфекция - нет. Даже упоминание о ней пугает людей. Как рассказать о таком близким? А тем более - всем остальным.

Я оказалась в абсолютном одиночестве. Звонила по телефонам доверия разных ассоциаций. Везде мне говорили одно и то же: «Вы жертва вируса, а не того, кто вас им заразил. Радуйтесь, что вы еще живы, и переверните эту страницу». Никто - ни Антон, ни врачи , ни кто-либо другой - не хотел говорить о том, как это возможно - любить другого человека, заниматься с ним любовью и осознанно передавать ему смерть. Я цеплялась за жизнь как могла, но чувствовала себя совершенно потерянной. Чего я только не делала, один раз даже пыталась покончить с собой, чтобы на меня наконец обратили внимание . Все было во мраке. И так продолжалось три года... А в один прекрасный день я узнала, что Антон мне изменяет. Часто и уже давно. И по-прежнему без презерватива. Наша история ничему его не научила. Он катился к могиле в каком-то безумном вихре, закрыв глаза , отрицая все и вся. И я внезапно как будто очнулась. Перестала чувствовать себя жертвой. Нужно было прекратить эту бойню. Меня захлестнуло негодование, и я наконец бросила Антона. Моя ненависть словно возвращала меня к жизни. Я оказалась соучастницей и чувствовала вину за то, что он сотворил и продолжал творить. Я стала искать адвоката, искать поддержки. Это было очень трудно: никто не хотел меня слушать.

В общественных организациях, которые поддерживают ВИЧ - инфицированных, мне говорили, что мой случай «особенный», что настоящие проблемы - это эпидемия ВИЧ среди наркоманов, гомосексуалистов, проституток или на территории Южной Африки. И что клеймить тех, кто заражен, преступно. Мне пришлось выслушать обвинения в гомофобии, расизме, фашизме. Хотя от всего этого я бесконечно далека. И никто не хотел понять, что чувствует тот, кто заразился от человека, которого любит, которому доверился. Что это предательство тяжелее, чем угроза самой болезни... Гнев и ярость разрывали меня изнутри, и я объявила войну. Когда Антон пригрозил, что мне же будет хуже, если я расскажу о его поведении, я почувствовала, что вернулась к жизни окончательно. Через ненависть. Я нашла ассоциацию женщин , живущих с ВИЧ/СПИДом. Оказалось, что не я одна переживаю этот

Много лет назад я получил бланк с результатом теста, и узнал что у меня ВИЧ. Я был растерян и напуган, отказывался верить, что такое со мной возможно. Я думал, что обречен стать изгоем. Думал, что от меня отвернутся родные, друзья и коллеги, что меня перестанут любить и начнут бояться. Думал, что на моей жизни поставлен крест, и, возможно, я скоро умру. В один момент у меня появилась целая уйма вопросов, было трудно понять, с чего надо начать. Теперь я знаю, что у таких как я есть время, чтобы ответить на все эти вопросы, и есть люди, которые готовы мне помочь. И эти люди – врачи и такие же как я ЛЖВ – люди, живущие с ВИЧ. Я живу с ВИЧ уже 18 лет. Да, моя жизнь изменилась, но жизнь и есть постоянные изменения, ВИЧ корректирует планы, но не отменяет мечты, любовь, счастливую семью, карьеру, детей и дружбу. В мире 35 миллионов людей с ВИЧ, в Эстонии – более 7000, и каждый из них задавал себе такие же вопросы и многие из них, в том числе мои соратники и друзья, нашли для себя ответы.

Денис, 28 лет

Когда я пришел за результатом анализа на ВИЧ, ответ прозвучал, как приговор. Мир в одну секунду рухнул, все вокруг стало черно-белым. Я подумал: «А что дальше? Зачем жить? У меня нет будущего.» Но я встретил людей которые поддержали меня в трудную минуту. Они были тоже как я ВИЧ-положительные. Они были веселые, радовались жизни и помогали таким как я. Я узнал, что есть лечение, благодаря которому я могу прожить долго. И тогда я понял, что ВИЧ – не приговор. Я остался прежним, только в моей жизни прибавилось немного ответственности, ответственности за свое здоровье и здоровье моих близких. Я справился со всеми трудностями и теперь я счастлив – у меня есть любимый человек, растет дочка, и у меня есть друзья. Я обращаюсь к тем, кто только что узнал о своем статусе или не может его принять: ВИЧ – не приговор, лечение доступно и жизнь продолжается!!!

Кира, 26 лет

Я столкнулась с проблемой ВИЧ 13 лет назад, когда узнала, что мой муж инфицирован. Когда узнала его диагноз, то казалось, что жизнь закончилась, в один миг показалось, что рухнули все планы и мечты, ведь на тот момент у нас еще не было детей, а какая семья может быть полноценной, если в ней нет продолжения? Но прошло время, и я стала думать по-другому, так как бросать мужа я не собиралась, он – самый дорогой человек в моей жизни, и его болезнь не может изменить этого. У нас было всякое, было очень тяжело, 5 лет назад, мой любимый чуть не умер. Он заболел менингитом, и здоровых клеток CD у него было всего 14, но я его вымолила у Бога и поставила на ноги, в тот момент он начал принимать терапию, и сейчас его показатель CD-4 клеток – 1050, это очень хорошо, и вирусная нагрузка уже больше 3-х лет не определяется, он прекрасно себя чувствует и живет полноценной жизнью. Самое главное – не опускать руки, верить и иметь желание жить. У нас сейчас все прекрасно, несмотря на то, что муж имеет статус ВИЧ+, а я ВИЧ-. У нас растет прекрасная доченька, ей уже 4,5 годика, она абсолютно здорова. Я хочу сказать всем, кто столкнулся с этой проблемой, не отчаивайтесь, не стоит опускать руки и ждать смерти. Моя семья ее уже один раз обманула. Я знаю, что будем жить вместе долго, потому что главное – любить друг друга и поддерживать в любую трудную минуту. А СПИД – это НЕ приговор!

Олег, 30 лет

Все началось в 2001 году, когда мне был поставлен диагноз ВИЧ-инфекция. Хотя на тот момент тяжело было сказать, что что-то началось… наоборот, казалось, что закончилось всё. Жизнь, которую я любил больше всего на свете... Страх иметь близкого человека и много чего еще взвалил я на себя в тот год. Но даже хорошенько побояться и пожить в саможалости мне не удалось. И первые встречи “равный-равному” начали проходить тогда, хотя мы не думали о том, что мы помогаем друг другу принять свое положение и попытаться что-то изменить.

За прошедшие 9 лет все изменилось настолько, что в пору писать приключенческий роман. Но факт остается фактом – сегодня я и мои друзья занимаемся сервисом для ЛЖВ на профессиональном уровне, создана организация людей, живущих с ВИЧ, основной целью которой является создание и реализация программ, направленных на улучшение качества жизни людей с положительным ВИЧ статусом, т.е. на улучшение моей жизни, моих друзей, тех, кого я и не узнал бы никогда, если бы не узнал о своем положительном результате анализов.

Я не пишу о том, что я рад, что у меня ВИЧ, это было бы неправдой. Но я пишу о том, что человек столкнувшийся с этой проблемой, может изменить не только ход своей болезни, но и своей жизни. Любовь, на которую мой статус уже давно не влияет. Много кому хочу сказать спасибо за то, что поддержали и поддерживают день за днем.

Вова, 28 лет

Но почему бы просто не жить без ВИЧ и радоваться жизни? Нужно просто всегда помнить, что это может коснуться и тебя! Mогу сказaть, что нет ничего зазорного в том, что инфицирован ВИЧ! Стыдиться не надо! Надо знать, верить….. и всегда надеяться на лучшее…

Анна, 25 лет

Я узнала, что инфицирована этим летом, была в шоке, руки тряслись где то-то месяц, не могла спать, не хотелось жить… Все продумав, поняла, что жизнь – продолжается, она может быть такой же полной, просто надо больше любить себя, окружающих тебя людей, вообще, я начала гораздо больше ценить жизнь и все, что и кто меня окружает. Нет, я не рада, что инфицирована, но ничего исправить нельзя, поэтому остается одно –ЖИТЬ.

Света, 30 лет

Всем говорю, что, наверное, единственный способ не бояться диагноза – жить дальше полноценной жизнью.

Лена, 22 года

ВИЧ – это не смерть, а хроническое заболевание, и смерть есть для каждого из нас, инфицированного или нет.. ВИЧ – не повод ставить точку, а шанс переосмыслить свою жизнь и понять всю важность того, как здорово делать добро людям и ЗАВЯЗАТЬ С НАРКОТИКАМИ. И появится шанс иметь семью, ребенка, все, что дарит жизнь.

Оля, 27 лет

Сначала казалось, что жизнь закончилась. Думала, что никогда не выйду замуж, а теперь вот есть надежда. Я думала, не смогу родить детей. А сейчас я знаю, можно родить детей и жить, как обычные люди. И я верю: найдут лекарство. Я очень хочу создать семью, иметь детей. На втором плане здоровье. За ним я слежу. Каждые три месяца сдаю анализы, чтобы узнать свой иммунный статус. И если он низкий, стараюсь его поддерживать, потому что хочу дотянуть себя до того времени, когда найдут лекарства. Я не теряю надежду.

Вика, 26 лет

Вы можете узнать больше о жизни людей живущих с ВИЧ на домашней странице

Самарского управления Роспотребнадзора, за десять месяцев 2015 года в регионе зарегистрировано 2963 ВИЧ-инфицированных. Около 1,2 % всех жителей области живут с ВИЧ - это в 2,5 раза выше общероссийского показателя. Всего с начала наблюдения за этой инфекцией в Самарской области (с 1989 года) ей заразилось более 60 тысяч человек, 18 тысяч из которых уже умерли. В 1998-2001 годах основная вспышка ВИЧ-инфекции в области пришлась на потребителей инъекционных наркотиков. Сегодня, по сведениям областного СПИД-центра, больше половины случаев новых заражений происходит половым путем.

Мы выслушали истории жителей Самары и Тольятти, живущих с ВИЧ больше десяти лет. Всем им от 30 до 35 лет, и все заразились самым распространенным в 2000-е способом - через иглу. Что чувствуешь, когда тебе ставят диагноз, где найти силы начать новую жизнь, почему важно принимать антиретровирусную терапию (АРВТ) и не верить байкам о том, что ВИЧ и СПИД не существует, - в нашем материале. В качестве иллюстраций мы выбрали кадры из самых известных фильмов о ВИЧ и СПИД.

Стал думать, что через полгода умру в страданиях. И зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить?

Алексей, Самара

Диагноз

Я узнал о нем 19 апреля 2001 года. К тому времени я как раз бросил наркотики, был трезвым несколько месяцев, планировал начать новую жизнь и сдал все анализы. И тут такое выясняется. Первой реакцией была паника, возникло ощущение, будто подняли на огромную высоту, и тут же - бац, и ударили об землю. Стал думать, что через полгода умру в страданиях - зачем тогда быть трезвым, зачем вообще жить? Но мне повезло, я сразу попал на группу взаимопомощи, где рассказал о своем статусе, и люди меня поддержали, дали необходимую информацию.

Реакция

Была неприятная ситуация с тем, как о моем диагнозе узнали родители. Им пришло письмо с рекомендацией сдать кровь на ВИЧ-инфекцию, потому что они, мол, находятся в группе риска, поскольку контактируют с носителем вируса. Им это сообщили без моего ведома. На тот момент я уже имел необходимые знания и внутренние силы, чтобы рассказать родителям о том, что такое ВИЧ-инфекция и почему им не стоит бояться. Остальные родственники узнали довольно забавным образом. Мне в СПИД-центре дали бумажку о том, что я несу ответственность за то, чтобы не заразить других людей, я взял и поставил ее дома в рамку. И забыл. На семейном торжестве ее увидела сестра, зовет меня и спрашивает: «Леша, это что такое?» Тут заходит племянница, которая на тот момент оканчивала школу и говорит: «Да ладно, мам, не переживай, ВИЧ не передается в быту, с этим можно жить». То есть она в принципе все за меня рассказала, а я только кивал.

Терапия

Антиретровирусную терапию принимаю с 2003 года. Вначале было тяжело - мне нужно было пить в сутки 24 таблетки, придерживаться режима питания. Я тогда работал в рекламном агентстве, приходилось постоянно скрываться от коллег, плюс нагрузка на организм из-за большого количества препаратов. Но со временем схемы поменялись, и сейчас я пью четыре таблетки в сутки. На мой взгляд, лекарства стали лучше, да и вообще облегчилась ситуация с лечением после открытия областного СПИД-центра. Я там прохожу все необходимые обследования по ОМС.

В поликлинике, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди

Дискриминация

Кадр из фильма «Филадельфия»

Сталкиваться с дискриминацией приходилось по большей части в больницах. В 2007 году меня сбила машина, и у меня была травма колен. Я обратился в клиники медуниверситета, где меня начали динамить и требовать сдать кучу анализов, говорили, что нет места, а затем и вовсе намекнули, что неплохо было бы дать денег. Я на тот момент занимался ВИЧ-активизмом, и у меня были связи в Москве, через которые я вышел с жалобой на федеральный минздрав. Мне дали телефон главврача клиник СамГМУ, мы встретились лично, он на меня посмотрел и сказал, чтоб завтра я ложился в их больницу. Мне сделали операцию, и все было в порядке. Еще было такое, что в поликлинике по месту жительства, когда я приходил сдавать кровь, меня ставили последним в очереди. Неважно, когда ты пришел: раз ВИЧ-инфицированный, значит, иди в конец очереди. В новой поликлинике, в которую я хожу сейчас, такого нет, меня принимают на общем основании. У нас в обществе много разных стигм. ВИЧ-инфекция пока пугает людей, потому что слишком мало достоверной и понятной информации из авторитетных источников. Сказал бы Владимир Владимирович: «С этим можно жить!», и все бы успокоились. Но все-таки в последнее время, по моим наблюдениям, общество стало более толерантно по отношению к людям, живущим с ВИЧ.

СПИД-диссиденты

Я долгое время вел психологические группы по принятию ВИЧ, через меня прошло большое количество людей. Был один человек, СПИД-диссидент , который лет шесть ходил на мои группы и говорил: мол, никакой ВИЧ-инфекции не существует, все это выдумки. Он сидел в тюрьме, а там очень много таких мифов ходит: мол, с помощью терапии людей травят. У него было много таких тараканов в голове. Он до последнего тянул и не принимал препараты, а недавно мне позвонил и говорит: «Алексей, я тебя, наконец, услышал, спасибо. У меня два друга умерли, один от туберкулеза, другой от пневмонии на фоне ВИЧ-инфекции. И я решил принимать терапию, и сейчас чувствую себя намного лучше». Таких ситуаций много было. Те, кто все-таки начинают принимать препараты, потом сами признают, какими они были дураками, что не делали этого раньше.

ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь

Касается каждого

Году в 2005-м или 2006-м был такой слоган, но тогда это воспринималось как красивые слова. А сейчас слоган показывает реальное положение вещей: в СПИД-центр приходят совершенно разные люди. ВИЧ-инфекция не выбирает тебя по полу, ориентации, статусу - ей все равно, кто ты, сколько у тебя денег, кем ты работаешь. Ты можешь заразиться, если практикуешь рискованное поведение.

Жизнь сегодня

Сейчас я работаю в самарском реабилитационном центре консультантом по химической зависимости. У меня есть семья: жена и трое детей, все здоровые. На момент женитьбы я принимал терапию уже семь лет, благодаря чему вирусная нагрузка в организме снизилась до неопределяемого уровня. То есть препараты здорово подавили ВИЧ-инфекцию, и детей мы зачали естественным образом, без риска для жены.

В палату заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных

Татьяна, Тольятти

Диагноз

Узнала я о том, что у меня ВИЧ, в 2001 году, когда лежала в наркологии. Там в то время было очень много пациентов - как раз была мощная волна наркомании. Потом ходили слухи, что всех наркозависимых, которые туда попадали, проводили по одному анализу, потому что делать каждому отдельно было слишком дорого. Было действительно странно, что абсолютно всем ставили «плюс». Когда знаешь, что у тебя ВИЧ, уже не печешься о безопасности, и я могла пользоваться общим шприцем. Так что точно понять, когда и как я заразилась, уже невозможно. К тому же я тогда не знала, что бывают еще гепатиты и ВИЧ разных штаммов. Сейчас я понимаю, что если узнаешь свой диагноз, нужно сразу искать всю информацию о болезни и мерах безопасности.

Я ждала, когда умру, и просто прожигала жизнь напоследок

Реакция

Когда узнала о диагнозе, первое, что сделала, - залезла в душ и целый день там просидела под холодной водой, чтобы хоть как-то прийти в себя. Потом подумала: теперь можно без зазрения совести гулять и тусить, а что еще остается делать? Тогда врачи говорили общими фразами, и я ждала, когда же я умру, и просто прожигала жизнь напоследок. Тусила, тусила и вдруг поняла - меня убивает вовсе не ВИЧ, а тот образ жизни, который я веду.

Терапия

Я очень много людей привела в СПИД-центр, объясняя, что нужно встать на учет и начать принимать терапию. Но если человек застрял на уровне прожигания жизни и считает, что диагноз служит ему оправданием, тут, конечно, сложно что-то сделать. Я сама принимаю АРВТ с 2006 года, и очень серьезно отношусь к этому. Я не верю, что можно жить с ВИЧ, не поддерживая организм препаратами. У меня был друг, почти член семьи. Я как-то узнала, что у него туберкулез на фоне ВИЧ-инфекции. Терапию он не принимал. Когда он в больнице анонимно сдал анализ на ВИЧ, результат пришел отрицательный. Я спросила у своего инфекциониста, как такое вообще возможно. Оказалось, что бывают редкие случаи, когда в организме все уже так плохо, что анализ не выявляет антитела к ВИЧ, а сама вирусная нагрузка при этом огромна. Врачи пишут, что пациент ВИЧ-отрицательный, а тот и рад верить, хотя при этом умирает от сопутствующего инфекции заболевания. Друг в итоге попал в больницу, потом в реанимацию, где скончался от туберкулеза.

Дискриминация

Мне приходилось сталкиваться с дискриминацией в больнице, когда я рожала. Роженицы с ВИЧ-положительным статусом лежали в отдельной палате. Было забавно, когда туда заходила уборщица, одетая чуть ли не в космический скафандр, как будто ей приходилось убирать в палате прокаженных. Через какое-то время внутренний распорядок изменился, и всех рожениц независимо от ВИЧ-статуса стали отправлять в общие палаты.

Прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование

Жизнь сегодня

В какой-то момент я поняла, что можно еще пожить, завести семью, родить детей, что я и сделала. Разумеется, я соблюдала меры предосторожности, чтобы дети были здоровы. Но даже после этого у меня были маленькие задачи: увидеть, как дети научатся ходить, читать, ведь я все равно постоянно ждала смерти. Уже прошло много лет, и я осознала, что могу нормально жить, закончить образование. Это понимание было связано с тем, что люди, которые не принимали терапию, начали умирать.

В 2000-х диагноз ВИЧ воспринимался как «Я умру», и все

Александр, Тольятти

О диагнозе

У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец. - Мы со всем справимся, я тебя люблю

Реакция

Это длилось до тех пор, пока в моей жизни не появился любимый человек. Я тогда впервые столкнулся с необходимостью нести ответственность и сообщить о своем статусе. Помню, ехали в автобусе и я выпалил, как на духу: «У меня ВИЧ, гепатит С, и вообще я не жилец». А в ответ услышал: «Мы со всем справимся, я тебя люблю». Мне очень повезло, но я, наверное, слабый человек - пить тогда не бросил, наркотики тоже. Восстановился через какое-то время в институте, потом снова бросил и уехал в Питер.

Терапия

Я жил, прожигая жизнь, но потом, естественно, настал предел. У меня начались серьезные проблемы со здоровьем, слава богу, я тогда уже снова оказался в Тольятти. Пошел в СПИД-центр, там мне сказали, что нужно срочно начать пить терапию. После приема сразу прибавилось сил, но этого было недостаточно. Надо было в корне менять отношение к жизни, что я и сделал, бросив употреблять наркотики.

Неважно, употребляешь ты наркотики или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо

Дискриминация

Пару лет назад у меня была пневмония, приходилось колоть лекарства в ягодицу. Из-за расшатанной иммунной системы у меня начался мышечный абсцесс. Приехал в больницу с сильной болью, там рассказал, что у меня ВИЧ. А врачи говорят: «Да ты наркоман, задул себе поди дозу и сейчас нам тут сказки рассказываешь». А я на тот момент уже пару лет как бросил наркотики. Думаю, такая реакция связана с тем, что в сознании людей ВИЧ приравнивается к наркомании, и неважно, употребляешь ты или уже нет, - на тебе все равно стоит клеймо.

О толерантности

Чтобы общество стало более толерантным к ВИЧ-инфицированным, думаю, нужно чтобы они сами имели смелость сказать: я, такой-то, живу с диагнозом ВИЧ, и моя жизнь нормальна, у меня есть цели и стремления, есть желание жить. Чем больше мы будем говорить об этом, тем меньше люди станут бояться того, о чем они сейчас, по сути, очень мало знают.

Жизнь сегодня

Последние несколько лет я активно занимаюсь ВИЧ-активизмом, работаю как равный консультант, езжу на тренинги. У меня есть близкий человек, много друзей, недавно появилась новая работа. Все-таки со временем понимаешь, что ВИЧ подразумевает некоторое ограничение, с которым, однако, можно вполне нормально жить.

Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела

Анна, Самара

О диагнозе

Я о своем ВИЧ-статусе знаю с 2000 года. Тогда я вовсю принимала инъекционные наркотики, и вопрос с лечением передо мной не стоял. Я понимала, что это из разряда «за что боролись - на то и напоролись», и явилось следствием моего тогдашнего образа жизни. Было страшно и непонятно до тех пор, пока не было информации. В 2006 году я попала в больницу с воспалением легких, ситуация была критическая. Врач мне тогда сказал: мол, ты должна начать что-то делать, потому что у тебя ВИЧ-инфекция, и здоровье находится в плачевном состоянии. Это стало одним из движущих факторов, чтобы перестать употреблять. Я стала выздоравливать по 12-шаговой программе, и с тех пор остаюсь трезвой. Поддержку я получила на группах анонимных наркоманов, где увидела людей, которые действительно чего-то хотят и к чему-то стремятся.

Реакция

О моем статусе знает мама, папе до сих пор не сказали, хотя, думаю, он все прекрасно понимает. Мама, когда узнала, выделила мне полотенце, ложку, вилку и прочее, чем очень сильно меня задела. Но потом она получила больше информации, и сейчас меня во всем поддерживает.

Терапия

В 2006 году, как только я «пришла в себя», я встала на учет в СПИД-центр. Я поняла, что мне нужно строго выполнять все рекомендации врачей, чтобы повысить качество жизни. Терапию я принимаю с 2010 года. Со СПИД-центром у меня проблем никогда не было, думаю, в силу того, что я туда регулярно хожу, знаю врачей, и они видят, что я бережно отношусь к своему здоровью.

О профильной медицине

В СПИД-центре врачи достаточно директивно заставляют проходить обследование раз в полгода. Тем самым они могут вовремя выявить туберкулез и сопутствующие заболевания. Кроме того, сейчас идет контроль по приему терапии. Прежде чем получить новую порцию таблеток, необходимо сдать все анализы, чтобы можно было отследить динамику. Бывали случаи, когда люди, не желавшие вставать на учет в СПИД-центр, покупали АРВТ у наркопотребителей, которые получали терапию, но не собирались ее принимать. То есть зависимый человек приходит в СПИД-центр, получает лекарства на три месяца, тут же их продает и идет покупать новую дозу наркотиков. А терапия стоит больших денег, и если пациент берет лекарства и не принимает, государству это влетает в копеечку.

Дискриминация

В СПИД-центре я чувствую себя свободно, а вот после посещения поликлиник все равно иногда бывает неприятный осадок. Недавно ходила в женскую консультацию, отстояла очередь, захожу в кабинет, а мне говорят: «Зайдете после всех». Я, с одной стороны, понимаю, что это меры безопасности, но с другой - чувствую, будто я человек второго сорта. Я беременна, и в моем положении все это остро воспринимаю. Сейчас я начинаю думать про роддом: что там меня ждет, как придется общаться с врачами и открывать им свой статус - а я обязана это делать, потому что медики работают с моей кровью. Какое ко мне будет отношение там и сколько мне нужно будет заплатить, чтобы сделать это отношение лояльным?

Моя жизнь ничем не отличается от жизни здорового человека

СПИД-диссидентство

Есть люди, которые рассказывают, что ВИЧ - это сказки, большой обман. На самом деле это просто защитная реакция с их стороны, нежелание принимать реальность. Таких похоронили очень много. Да, терапия - это некоторое ограничение свободы, таблетки нужно принимать по времени, это все равно химия, употребление которой не может пройти бесследно для организма. Но выгоды тут больше. Уже через месяц после начала приема у меня вирусная нагрузка ушла ниже порога обнаружения, и больше она не поднималась ни разу.

О толерантности

Наше общество пока не готово принимать людей, которые чем-то отличаются - будь то национальность, диагноз или что угодно еще. Хотя сейчас заметно меняется контингент СПИД-центра. Если раньше это были в основном наркопотребители, то сейчас там сидят и пожилые женщины, и прилично выглядящие семейные пары. Сейчас главный фактор распространения инфекции - незащищенный секс, и в группе риска находятся все, кто не соблюдает правила безопасности при половых контактах.

Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку

Жизнь сегодня

С тех пор как я узнала свой ВИЧ-статус, я успела получить психологическое образование, и сейчас работаю в реабилитационном центре в Самаре. Недавно вышла замуж и жду ребенка. Мой муж - наркозависимый в ремиссии, он так же ВИЧ-положительный. У нас обоих вирусная нагрузка сейчас ниже предела обнаружения. Мы специально готовились к тому, чтобы стать родителями и не передать вирус своему ребенку. Благодаря терапии сейчас я чувствую себя здоровым человеком. Иммунитет у меня тоже как у здоровой. Стараюсь бережнее относиться к себе, больше отдыхать, меньше простужаться, а в остальном моя жизнь ничем не отличается от жизни обычного человека.

В Самаре узнать свой ВИЧ-статус можно в областном СПИД-центре по адресу: ул. Ново-Садовая, 178А, с 8-00 до 19-00 ежедневно, кроме субботы и воскресенья.

Городской центр по профилактике и борьбе со СПИД в Тольятти расположен по адресу: бульвар Здоровья, 25, (Медгородок) с торца онкологического корпуса на 3 этаже, с 8-00 до 18.30, ежедневно, кроме субботы, воскресенья и праздничных дней.

Люди, живущие с ВИЧ, не любят, когда их называют ВИЧ-инфицированными, предпочитая более нейтральное «ВИЧ-положительные». В переписке в сети Интернет они обращаются к своим знакомым с пожеланиями здравствовать со словом «плюсики»: «Здравствуйте, плюсики!» Я бы сказал, что эта одна из форм взаимной поддержки словом, которая «плюсикам» очень нужна. Мы ведь живем в довольно жестоком и равнодушном мире, где каждый сам за себя. Жестокость и равнодушие усугубляются и усиливаются, когда у человека обнаружили пока еще неизлечимую болезнь.

Россияне начинают интересоваться проблемой ВИЧ-инфекции, если она касается их самих: где можно сдать кровь на ВИЧ и какую цену придется заплатить за анализы (хотя обследование на ВИЧ-инфекцию, в том числе и анонимное, должно быть доступным в любом медицинском учреждении и проводиться для граждан РФ бесплатно). Они, иногда с запозданием, интересуются путями передачи ВИЧ-инфекции и можно ли заразиться ВИЧ при определенном стиле собственного поведения. Позже их мучает вопрос как они могли получить ВИЧ.

Тем, как живут ВИЧ-инфицированные, мало кто интересуется (судя по количеству запросов в Интернет). Меня не коснулось – и ладно! Между тем истории отдельных людей могут дать наиболее полные и достоверные ответы на интересующие и пока еще не интересующие вас вопросы. Вот несколько таких историй (имена изменены).

История первая.

Степан работал хирургом и, как многие врачи, имеющие отношение к хирургическим операциям, был кадровым донором. Кадровый означает проверенный неоднократными кроводачами и обследованный на ВИЧ «вдоль и поперек». Хороший специалист с отличным характером, общительный, всегда находящийся в центре дружеских компаний во время редких застолий (вопреки распространенному СМИ мнению у врачей на них не хватает времени). Известие о положительном ВИЧ-статусе было полной неожиданностью: Степан был обследован на ВИЧ по эпидемиологическим показаниям, после того, как у женщины, донором крови он был, была обнаружена ВИЧ-инфекция. Вопрос о том, как и где он мог заразиться, Степана, гея, не мучил. Здесь важно то, что эрудированный врач не имел достаточных знаний о путях заражения ВИЧ и не смог себя защитить. Считая, что СПИД далеко и его лично не коснется. Не случилось.

О заболевании Степан рассказал только заведующему отделением, который к ситуации отнесся с пониманием. Когда заведующий сменился, Степан сделал то же самое. И о заболевании узнали все коллеги. Степана сначала отстранили от участия в операциях, затем определили в анестезиологи и потом – «задвинули» в патологоанатомы. В строгую изоляцию. Но больнее всего стало, когда на его день рождения не пришел ни один из коллег. Мучило чувство вины перед женщиной, которой он хотел помочь (она позднее умерла от своего заболевания). Посещали мысли о суициде. Но работать в больнице стало невозможно.

Степан пришел в общественную организацию. Помогал сначала в качестве волонтера, а потом стал сотрудником проекта, помогающего людям их «групп риска». За счет средств зарубежного гранта. Он был великолепным тренером: позволяли и образование, и характер. А также – личная мотивация и желание помогать другим. Принял участие в международных тренингах и конференциях по ВИЧ-инфекции. На одной из них, в Барселоне, познакомился с таким же, как он, специалистом – из Англии. Стал учить английский, потом уехал к своему другу в Великобританию. Трудолюбие и упорство позволили ему сдать экзамен сначала на право работать сначала средним медработником, позже – врачом. До сих пор Степан сотрудничает с НКО, делает переводы по ВИЧ-инфекции. Живут с другом семьей, счастливо, их брак зарегистрирован.

История вторая.

Иван был врачом, акушером-гинекологом. В поле зрения специалистов службы СПИД попал при проведении обследования медработников больницы на ВИЧ. Эпидемиологическим расследованием было установлено, что его жена была также инфицирована. Выяснилось, что зная о своем диагнозе, он передал ВИЧ половым путем сестре жены, а та – своему мужу. Из роддома пришлось уйти работать по специальности, но в Центр СПИД. Жесткость российского законодательства в отношении передачи ВИЧ человеком, знающим о своем диагнозе, другому лицу и обязанность специалистов сообщать о таких фактах в правоохранительные органы, стали причиной возбуждения против него уголовного дела.

Кстати: в наше время прокуратура обязывает специалистов передавать эти данные, когда регистрируются случаи инфицирования ВИЧ несовершеннолетних, даже если от потерпевших нет заявления в правоохранительные органы. Если бы Ромео и Джульетта жили в наше время, а у Ромео болел ВИЧ-инфекцией и он, зная об этом, половым путем инфицировал Джульетту, вариантов бы у него не было: Ромео попал бы в колонию.

С Иваном всё закончилось трагично: накануне начала судебного заседания, в котором свидетелями должны были выступать его нынешние коллеги, он покончил с собой – ввел в вену препарат, вызвавший острую сердечную недостаточность.

История третья.

Кира – молодая симпатичная женщина, ровесница моих старших сыновей, врач, имеет любящего мужа и ребенка. Только при разговоре постоянно срывалась на плач… И дело не в том, что она – пациентка Центра СПИД, то есть живет с ВИЧ. Для нее известие о своем ВИЧ-статусе не было таким тяжелым, как последующие события, которых уже слишком много для ее возраста.

Сначала – предательство собственной матери. Самый дорогой человек сделал то, что не укладывается ни в какие представления о человеческих отношениях: она сообщила об ее диагнозе главному врачу медицинского объединения, в котором Кира успешно работала и была на хорошем счету как профессионал, любящий свое дело.

Потом – разговор с главным врачом, работодателем. Предельно жесткий, после которого Кире пришлось уволиться. У нас ведь легко уволить человека (так не без оснований считают работодатели) – всегда найдется за что. Но существует разница между незаконным увольнением и увольнением человека с той же самой формулировкой, но по причине, которая остается «за скобками» – из-за диагноза. Мало того. Поскольку главный врач (теперь уже бывший) руководил объединением медицинских учреждений одного профиля, он сделал все, чтобы Кира не смогла трудоустроиться ни в одно из них.

Кира продолжала работать по специальности в частной клинике, в которой она подрабатывала раньше (врачу тяжеловато прожить, работая на одну зарплату). До тех пор, пока главному врачу и этой клиники не сообщили об ее диагнозе. Сообщила бывшая коллега.

Она сделала попытку трудоустроиться еще в одну больницу, начала оформляться (вакансии по ее специальности есть) – до той поры, когда очередь не дошла до обследования на ВИЧ. Абсолютно незаконного обследования, поскольку освидетельствование на ВИЧ в данном случае вообще не предусмотрено. Другая бы (как не одна она) попросила кого-нибудь обследоваться вместо себя… но она порядочный человек.

Вот такая история. Киру принуждали к тому, чтобы она вычеркнула из жизни 11 лет учебы и работы в любимой профессии. Ее мама продолжает делать все, чтобы отравить ей жизнь, сообщила о диагнозе Киры всем родственникам, затем – ее друзьям и знакомым через социальные сети. Сейчас угрожает ей тем, что сообщит о ее диагнозе в детский сад, в который ходит ее дочь. Кстати, и дочь и муж – ВИЧ-инфекцией не болеют.

Можно долго рассуждать о врачебной тайне и профессиональном долге. Но теория – одно, а наша жизнь – совсем другое. Кира обращалась в правоохранительные органы и в прокуратуру, но в ее случае люди, призванные охранять граждан и следить за соблюдением закона, не увидели поводов для реагирования. У Фемиды же на глазах повязка и плохой слух. А, может быть, и нет сердца.

К счастью, эта история – с хорошим концом. Кира трудоустроена, работает по специальности. Но это скорее исключение, чем правило.

Люди, живущие с ВИЧ – точно такие же, которые живут без ВИЧ-инфекции. Они отличаются от остальных только тем, что у них в организме есть вирус. В остальном среди них такой же процент умных, дураков, подонков и любящих родителей. Все как у все людей. Но они еще живут в условиях дискриминации и навешанных ярлыков.

А дискриминация – следствие низкой информированности людей о ВИЧ-инфекции, о путях передачи ВИЧ, о том, как можно заразиться ВИЧ и как нельзя. Совершеннейшая глупость возлагать ответственность за низкий уровень информированности детей, подростков, взрослых на самих людей. Государство по Закону должно выполнять свои обязательства и организовывать профилактику и наркомании, и ВИЧ-инфекции. Пока что государство остатки этой работы и накопленного опыта разрушает и имитирует бурную деятельность в форме периодически проводимых акций. Утилизируя бюджетные средства и предпочитая не замечать, что эта «активность» не способна привести к снижению заболеваемости.

Закрывать глаза на это глаза – не только глупость, но и преступление.