Автономная некоммерческая организация «Партнерство каждому ребенку» провела первое за последние два года занятие Школы профессиональных партнерских семей. Слушатели школы после двухмесячного обучения будут участвовать в программе «Передышка» и помогать семьям, воспитывающим детей с инвалидностью.

Последний раз обучение в Школе профессиональных партнерских семей проводилось в 2012 году, рассказали в АНО «Партнерство каждому ребенку». Среди слушателей - студенты факультета коррекционной педагогики Российского государственного педагогического университета имени Герцена, воспитатели детского сада, психологи, дефектолог, молодой мужчина-инженер, мамы детей с особыми потребностями.

Обучение профессиональных партнерских семей будет проходить бесплатно в течение двух месяцев. Слушатели узнают, почему семья и ребенок нуждаются в краткосрочном размещении, ознакомятся с алгоритмом работы услуги «Передышка», научатся взаимодействию с ребенком-инвалидом, как правильно подбирать игровые и развлекательные материалы для ребенка. Со слушателями работают социальные педагоги, психологи, юристы. По окончании слушатели получат сертификаты, дающие право на оплачиваемую работу с особыми детьми в качестве профессиональной партнерской семьи программы «Передышка», реализуемой АНО «Партнерство каждому ребенку».

Программа «Передышка» дает возможность поддержать родителей, воспитывающих детей с тяжелыми нарушениями, помогает им получить время для «передышки», передав ребенка в профессиональную партнерскую семью. Такая услуга позволяет уменьшить психологическую напряженность в семье, снижает риск перемещения ребенка в интернат, отмечают в организации.

В Санкт-Петербурге, по данным специалистов, проживает 14,2 тыс. семей, в которых есть дети-инвалиды, из них около 3,5 тыс. – дети с тяжелыми формами инвалидности (например, ДЦП в сочетании с ментальными нарушениями).

«Такие дети не могут себя обслуживать, говорить, ходить, зачастую у них сложности в коммуникации, они не ориентируются, не контролируют свое поведение. Тем не менее дети нуждаются в общении, лечении, обслуживании. Родители вынуждены находится с ними 24 часа в сутки. Это приводит к накоплению усталости, родители не занимаются своей жизнью, не могут работать, пенсия по инвалидности небольшая. Создается психологическая напряженность в семье такая, что вызывает желание у родителей передать ребенка в интернат. Программа «Передышка» позволяет приглашать домой профессиональную партнерскую семью и тем самым помогать семьям с детьми-инвалидами», - рассказывает PR-директор АНО «Партнерство каждому ребенку» Татьяна Крайнева.

На сегодняшний день 40 профессиональных партнерских семей оказывают услуги 153 семьям.

Стоимость одного часа «передышки» составляет 250 рублей. АНО «Партнерство каждому ребенку» может предоставить 360 часов «передышки» в год – это несколько часов в месяц или две недели отпуска для одной семьи. Есть семьи, в которых потребность составляет от 500 до 1 тыс. часов в год.

«В России на содержание одного ребенка в доме-интернате выделяется государством от 600 тыс. до миллиона рублей в год. У нас по программе, чтобы ребенок остался жить в родной семье, достаточно привлечь до 100 тыс. рублей в год», - утверждают специалисты организации.

Принять участие в программе может любой человек, у которого есть желание помочь семьям, в которых растут дети с инвалидностью.

«Одна женщина, которая пришла в «Передышку» в качестве профессиональной партнерской мамы, прочитала книгу Гонсалеса «Черное на белом». Она написана испанским мальчиком, у которого ДЦП. Он попал в российскую систему детских домов и провел в ней почти 20 лет. Это очень трогательная книга, в ней всего 24 страницы. Женщина сказала, что эта история произвела на нее сильное впечатление, и она хочет помогать, чтобы как можно меньше детей попадали в дома инвалидов, оставались с родителями», - говорит Татьяна Крайнева.

Как отмечают специалисты, партнерские семьи нужны не только родителям, но и самим детям с инвалидностью, так как дают возможность общения с новыми людьми, получить опыт социализации.

«Если бы меня раньше спросили, что такое уход за ребенком-инвалидом, я бы ответила, что это пожизненная одиночная камера. Появление партнерской семьи из «Передышки» вывело меня из глубочайшей депрессии, из психически ненормального состояния», - отмечает мама ребенка с инвалидностью Анна Антонова.

«Идея «Передышки» - грандиозная. Как мама, которая прошла через много разных трудностей, я знаю, насколько важно родителям иногда иметь возможность отстраниться от бесконечных вопросов воспитания, лечения и обслуживания. Мы пользовались услугой «Передышка» около трех лет. Она дала нам то, на что у меня одной не хватило бы сил: возможность общения с другими людьми, получение нового опыта помогло моему сыну развиваться», - говорит о программе Ольга Маллаева.

Справка

Программа «Передышка» создана сотрудниками АНО «Партнерство каждому ребенку» в 2007 году. Основной принцип программы – «Изменяем мир, давая возможность каждому ребенку воспитываться в крепкой, любящей семье». За семь лет действия программы 216 семей, воспитывающих детей с тяжелыми формами инвалидности получили 77 тыс. 320 часов «передышки». «Партнерство» обучило и предоставило работу 40 профессиональным партнерским семьям. С 2013 года распространение и внедрение модели «Передышка» осуществляется в Тверской, Новосибирской, Волгоградской областях, продолжает работать в Мурманской области.

Юлия Вяткина

Мамы тяжелых детей-инвалидов порой не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Главврач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок

Это был уже второй Олин ребенок, и ей очень хотелось, чтобы на этот раз все обошлось. Ее первенец, семилетний Ванюша, на медицинском языке был «лежачим»: сам не двигался, кормить его приходилось через зонд. Ольга с ним намаялась, а тут вторая беременность, да еще в условиях неполной семьи.

Каким же терпением и мужеством надо обладать, чтобы в такой ситуации не впасть в отчаянье. Ольга как-то смогла собраться, прогнать уныние. Каждое утро просыпалась с мыслью о том, что непомерной ноши Господь не дает. Если такое случилось, значит, она способна это вынести.

Чем ближе к родам, тем более неразрешимым казался вопрос, с кем оставить старшенького, но совершенно беззащитного Ванечку. Из безвыходной на первый взгляд ситуации Ольге помогли выйти сотрудники (проект ). В 2013-м году в медцентре «Милосердие» появилась новая программа «Социальная передышка» как раз для таких случаев. За год здесь подобрался коллектив профессиональных сиделок.

Главный врач детской выездной паллиативной службы «Милосердие» Ксения Коваленок с радостью рассказывает о том, как удачно все закончилось в этом случае: «Оля привезла Ваню в медцентр и спокойно уехала в роддом. Мы за ним ухаживали. У нашего подопечного родился совершенно здоровый братик. Мама вернулась счастливая и забрала обоих детей. Мы даем мамам детей-инвалидов возможность отдохнуть и поправить здоровье, на время передав заботу о своем особом ребенке в руки наших сиделок».

А ведь в семье может быть несколько инвалидов, и тогда помощь «Социальной передышки» — без малого вопрос всей жизни. Недавно в центр обратилась мама с двойняшками-инвалидами, очень тяжелыми, лежачими. До этого мама много лет непрерывно, ночью и днем, за ними ухаживала. И вот впервые в жизни — а детям было уже 11 лет — смогла оставить их на время. Человеку, который не был на ее месте, очень трудно представить, какая гора свалилась с ее плеч. Потом эта мама написала очень трогательное благодарственное письмо, да разве в этом дело…

«А еще, — рассказывает Ксения Коваленок, — был случай, когда нам пришлось выручить многодетную семью на время вынужденного ремонта. Для ребенка-инвалида нужны ведь особые условия. Разумеется, мы взяли его на месяц к себе. Квартиру за это время как раз успели привести в порядок».

Это для нас квартирный ремонт — нечто из области бытовой рутины. А для инвалидов едва ли не вопрос выживания. Для них «условия жизни» и «качество жизни» по сути дела синонимы. Оставить ребенка у персонала медцентра «Милосердие» можно без всяких сомнений — он попадает в добрые, заботливые руки. Обычно отдают на месяц. За это время уставшая мама может сделать гору неотложных дел: поправить здоровье, отремонтировать квартиру. Инвалид отнимает большую часть жизни, но внимание-то требуется всем детям без исключения.

Что мы вообще знаем о мамах, у которых дети — тяжелейшие инвалиды? Эти женщины не отдыхают годами, поскольку не могут отойти от своего ребенка ни днем, ни ночью. Они очень измотаны, их совершенно некому подменить. Именно социальный отдых — самый желанный вид помощи для этой категории родителей.

Но оставляя ребенка на время, мама должна быть уверена: он получит все необходимое. В стационаре при медцентре созданы все условия для ухода за тяжелыми больными. Есть специалисты, которые регулярно гуляют с ними, занимаются ЛФК и общим развитием. Дома, не имея достаточно сил и времени, мамы далеко не всегда способны все это делать.

«Мы, например, можем регулярно мыть детей в ванной, — говорит Ксения Владимировна. — Казалось бы, мелочь. Но многие мамы не в состоянии делать это регулярно, просто потому что им это очень тяжело физически: ребенок же растет, а родителям приходится постоянно носить его. У нас же есть специальные приспособления, да и сестры не в одиночку справляются с такими детками».

Собственно видов «социального отдыха» в центре при Марфо-Мариинской два. Первый — это возможность привезти ребенка в отделение круглосуточного пребывания. В таком случае специалисты детской выездной паллиативной службы (проект службы помощи «Милосердие») ухаживают за ребенком постоянно, пока тот проживает в респисе на территории Марфо-Мариинской обители. Второй вид «социальной передышки» — это возможность получить сиделку на дом. Как правило, вызывают ее на несколько часов. Мамы используют этот вариант, когда у них есть срочная необходимость куда-то отлучиться.

Случаи самые разные, в том числе повышенной сложности. Например, обращаются многодетные семьи с инвалидами. Бывает, что ребенка-инвалида опекает бабушка. Для пожилого человека это тяжелый крест. Собственные проблемы со здоровьем постоянно дают о себе знать. Таким людям нужна особая забота. Бывает, что у самой мамы проблемы со здоровьем. К кому-то сиделки выезжают два раза в неделю, а кто-то пользуется услугами программы раз в год. У мамы одного из подопечных обнаружили онкологическое заболевание — требовалось длительное лечение в стационаре. Ей дали такую возможность. В семье есть отец, но медцентр предоставил сиделку на целый месяц. Одновременно со всей семьей работали психологи. За то время, пока мама была в больнице, а с ребенком находилась сиделка, семье удалось найти постоянную няню.

Если мама сама нуждается в лечении, ребенка предлагают положить в медцентр на весь этот срок. И тогда женщина может, например, отправиться в санаторий. Проблема в том, что мамы часто боятся оставлять тяжелобольных детей надолго с кем бы то ни было. Они настолько привыкли круглосуточно находиться бок о бок со своим чадом, что не могут себе представить никакого «дублера». Даже временного. И это уже психологическая проблема. В таких случаях маму приглашают побыть в стационаре с ребенком или дома с сиделкой: так ей легче.

Для многих контакт с центром — как возвращение домой. Атмосфера почти домашняя. Да и у близких людей здесь становится больше времени для общения, а что может быть важнее?

Является проектом . Поддержать его вы можете, став .

Программа «Передышка» проходит у нас по воскресеньям. На четыре часа к нам приходят дети, подростки и молодые люди с особенностями развития и остаются без родителей с нашими волонтерами. Задача «Передышки» в том, чтобы у родителей было немножко времени, которое они могут потратить только на себя. Некоторым ребятам повезло: они посещают школу или колледж, но в основном это молодые люди с очень тяжёлыми нарушениями, которых никуда не берут, поэтому они всё время сидят дома. Для них это единственная возможность общения и социализации, а для родителей - побыть без ребёнка и отдохнуть хотя бы 2 раза месяц.

Ребят привозят в ЦЛП, они постепенно заходят в игровую. Видно, что они соскучились и рады встрече, рассаживаются в круг. Педагог Саша берёт гитару, раздаёт ребятам музыкальные инструменты: бубны, маракасы. На «Круге» все приветствуют друг друга, поют песенки, потом идут в зал петь и танцевать.

Роберт не доходит до зала и остаётся стоять на лестничной площадке. Бобу 18 лет, в ЦЛП он занимается с детства. У него аутизм, он не пользуется речью и практически не общается с окружающими. Он как будто находится в своём собственном мире, раскачивается, периодически вскрикивает и прислушивается к эху. «Бобу трудно проходить в двери, переходить из одного помещения в другое. Он вообще очень сложный человек, с ним непросто наладить контакт», - рассказывает волонтёр Алина, - мне пока ещё не совсем это удаётся. Вот, попробую заманить его звуками флейты«.

Алина достаёт флейту и наигрывает тихую мелодию. Боб перестаёт раскачиваться и замирает, делает несколько быстрых шагов и останавливается рядом с Алиной, наклоняется и прислушивается к звукам флейты. Потом что-то вскрикивает, как бы отвечая флейте и, так же внезапно развернувшись, возвращается обратно на лестницу. «Для Боба всё равно важно приходить сюда. Хотя он и не участвует напрямую в общей жизни, он всё равно рядом, воспринимает её», - считает Алина. Видно, как он рад, когда встречает Женю и Риту, которых он знает с детства. Для них это возможность общения.

Боб живёт вместе с бабушкой, она заботится о нём с самого рождения. Бабушка Роберта говорит, что у него появились некоторые социальные навыки. Дома он научился есть сам, заваривать себе чей и даже мыть посуду. А ещё Роберт очень здорово рисует.

Ребята с сопровождающими собираются на прогулку по территории Центра. Некоторые молодые люди остаются помогать готовить обед. «Вот Женя. Когда я только пришла в группу, я думала: как же с ней сложно. А сейчас мы подружились, она - такая прекрасная, я её очень люблю», - рассказывает педагог Таня. Женя очень чувствительная и нежная девушка, она тоже любит Таню, улыбается ей, иногда обнимает, прогулка за руку с Таней вокруг Центра лечебной педагогики ей доставляет большое удовольствие. Для Жениных родителей «Передышка» - единственная возможность отдохнуть.

Люба идёт на прогулку по территории ЦЛП вместе с волонтёром Игорем. Видно, что она осознаёт себя барышней, ей хочется слушать красивую музыку и танцевать. Игорь ставит музыку из мюзикла «Нотр дам де Пари» и они танцуют под неё прямо на улице. Люба совершенно счастлива.

Насте 17 лет, она живёт вместе с мамой. Маме очень сложно с ней: у девушки тяжело проходит переходный возраст. Когда Настя дома, она совершенно не отпускает маму от себя, протестует, даже если мама закрывает дверь в ванную комнату. По словам руководителя группы Алёны, мама очень устаёт от этой ситуации. И Насте, и её маме, - обеим очень важно, чтобы у них было время, когда они могут побыть по отдельности. Как-то раз Настина мама выглядела очень уставшей, когда привела дочь к нам. Через 4 часа она вернулась за Настей очень довольной и спокойной и сказала: «Спасибо вам большое, я хотя бы голову спокойно помыла!».

Варе 16 лет, у неё ДЦП, и она передвигается на коляске. В Центре она занималась с детства, сейчас учится в школе. «Я тут в качестве волонтёра. Я знаю, как тут всё устроено и объясняю другим ребятам, как нужно себя вести», - с гордостью говорит Варя. Есть и ещё несколько взрослых с особенностями, которые достаточно хорошо социализированы, они приходят на «Передышку&raqo; помогать. Это очень здорово для них, ведь они чувствуют себя нужными и реально помогают с теми ребятами, у которых более тяжёлые нарушения. К тому же, для молодых людей это ещё и возможность пообщаться. Например, Андрей Дружинин, с аутизмом, приходит аккомпанировать на пианино во время репетиции, которую проводит наш неутомимый Саша в самом конце «Передышки». Саша решил поставить с ребятами мюзикл в конце года. Молодые люди с энтузиазмом репетируют свои роли. Ждём с нетерпением премьеры!

Глава 1

Выйдя из ворот, Дэрел прислонился к стене и глубоко вдохнул свежий воздух. В легкой темноте раннего вечера по двору бродили, переплетаясь, струи прохлады и тепла от нагретых за день кирпичей. Если отбросить назойливую мысль, что мир катится в пропасть, можно даже было назвать это мгновение приятным. Ветер скользнул по его волосам и помчался дальше по своим неведомым делам. У ветра не было забот в отличие от Дэрела Диксона.

Они уже неделю торчали в этой проклятой тюрьме. Кое-как обезопасили территорию, разжились припасами и даже сумели спасти Хэршела. Точнее, это Кэрол спасла его. Она уж очень быстро научилась оказывать первую помощь, будто раньше только этим и занималась. Швы накладывала, да старикам жизнь спасала. Впрочем, это хорошо, что у них в группе появился человек, способный остановить кровотечение и заштопать рану. Когда живешь, зная, что можешь умереть в любую секунду, делается тошно. Впрочем, умереть не страшно. Самое ужасное, что произойдет с каждым из них после смерти – он снова встанет. Только от всего человеческого при этом останется лишь оболочка, да и та сильно потрепанная. Дэрел вздрогнул. Он никогда не станет ходячим. Рик давно ему предложил, что последний из них двоих, кто останется жив, пошлет пулю в лоб менее удачливому приятелю. Это даже можно назвать своеобразной этикой − не дать другому превратиться в зомби. Избавить его от этой богомерзкой участи. На Рика можно надеяться в этой ситуации. Этот коп из Атланты стал Дэрелу больше, чем напарником по выживанию, он стал его другом, которому можно доверить свою жизнь. Скажи ему кто-то такое пару лет назад, Дэрел бы свой арбалет на кон поставил, что это попросту невозможно. Хотя, если задуматься, когда мир горит у тебя под ногами, ничего невозможного не существует в принципе.

По привычке похлопав себя по карманам, Дэрел убедился, что сигарет у него нет. Да и откуда им взяться? Последний раз они проезжали через населенный пункт около месяца назад, да и то там уже кто-то побывал до них. В местном продуктовом магазинчике не было ни консервов, ни бутылок с водой. Хорошо хоть в аптеке удалось разжиться болеутоляющими. Ти-Дог еще тогда пошутил, что у лекарств теперь можно не проверять срок годности, мол, все равно никто из них не проживет так долго. Лори при этом так на него посмотрела, что не будь бедняга побрит наголо, у него бы волосы дыбом встали. Шутка и, правда, при беременной женщине неуместная, но у всех уже нервы на пределе, надо хоть как-то атмосферу разряжать. Раньше это Рик умел делать, но последнее время он словно в себе замкнулся. Молчит все время, с женой не разговаривает. Дэрел в чужие дела не любитель лезть, но тут и так все понятно. Даже если мужчина говорит, что простил измену, он все равно ее никогда не забудет. А тут еще ребенок неизвестно чей. Ладно, ему-то что, в конце концов. Сами разберутся.

Тут за дверью раздались шаги. Дэрел благодаря идеальному слуху, помогавшему ему в охоте, сразу же определил, что шаги женские и легкие, значит это не беременная Лори, которая на последнем месяце ходила уже тяжело, неспешно. Это либо Бет, либо Кэрол. Мэгги с Гленном уже час как на сторожевой башне сидят, можно только догадываться, чем они там занимаются. Дэрелу очень хотелось, чтобы это была не Кэрол. Он не то чтобы избегал ее, скорее просто без Кэрол чувствовал себя комфортнее, чем с ней. Та тянулась к нему в поисках защиты и человеческого участия, и Дэрел поддерживал бедняжку как мог, но жалость это не то чувство, на котором можно строить свои привязанности. К его облегчению, из-за двери показалась Бет и, глядя на него своими глазами раненого олененка, позвала ужинать. Дэрел кивнул ей, мол, скоро буду, но с места не сдвинулся. Было так уютно стоять, прислонившись к теплой стене и ловить последние лучи солнца, уже почти скрывшегося за горизонтом. Внезапно, его кольнуло острое чувство потери. За всю жизнь у Дэрела Диксона был один-единственный близкий человек, который для него что-то значил. Его старший брат Мэрл. Если начать разбираться в хитросплетениях судьбы, то лишился он своего брата из-за Рика, который бросил того на крыше в здании полном ходячих. Но Дэрил в хитросплетениях разбираться не особо умел, к тому же, на следующее утро, когда они вернулись на крышу, чтобы спасти Мэрла, его там уже не было. Братец отпилил себе руку ножовкой и смылся. Каков стервец! Такой нигде не пропадет. Но, несмотря на это, почти каждую ночь Дэрелу рисовался брат, превратившийся зомби, который бродит по лесу со сгнившим куском мяса вместо лица. Это было невыносимо.

По сути, в этом мире только Мэрл о нем и заботился. Мать умерла, когда Дэрелу исполнилось восемь лет. Сгорела заживо, заснув в постели с сигаретой. Более глупую и ужасную смерть было трудно представить. Про отца вспоминать не хотелось вовсе. Тот проводил жизнь либо в кабаках, когда удавалось подзаработать, либо дома в запое. Ему было все равно, поел ли Дэрел после школы, куда он пошел и когда вернется. Иной раз Диксон−старший вообще забывал, что у него есть сын, о котором надо заботиться. Поэтому именно Мэрл готовил ему еду, объяснял, что отвечать школьным выскочкам, которые дразнили Дэрела деревенщиной и учил охотиться. Объяснял как распутывать звериные следы, учил свежевать тушку кролика, рассказывал какие ягоды в лесу нельзя есть. Курить Дэрела тоже научил старший брат. Уж очень он круто смотрелся с сигаретой, такой большой и сильный. Настоящий образец для подражания. Он не перестал таковым быть даже после того, как его упекли в тюрьму за драку. Зная Мэрла, ему просто повезло, что полиция приехала раньше, и его соперник остался жив. Поэтому уже через два года братец вернулся как ни в чем не бывало. И Дэрел снова каждое утро находил его на кухне, сидящего, задрав ноги на стол и попыхивающего сигаретой. Их папаша к тому времени загибался от цирроза печени в муниципальной больнице и о завещании не позаботился, по той причине, что оставлять ему после себя было нечего. Братья остались вдвоем, и, признаться, едва ли им был нужен кто-то еще. Эпизодические, как их называл Мэрл, подружки в счет не шли. Человеку везет в жизни, главным образом потому, что он не требует от нее многого.

Воспоминания заставили сердце сжаться в глупой тоске. Ему не хватало брата. Не хватало его идиотских расистских шуток, громкого смеха, его самоуверенности и слов о том, что у них все будет хорошо. Последнее время Дэрелу казалось, что надежды нет, каждый из их группы рано или поздно оступится, замешкается, у него кончатся патроны и тогда… Словно сквозь туман до него донесся знакомый хриплый голос: «Не дрейфь, братуха, прорвемся». Дэрел вздрогнул и наваждение спало. Все будет нормально, главное не сдаваться. Интуиция, которая не раз выручала его в сложных ситуациях, подсказывала, что Мэрл жив. Может, прибился к какой-нибудь другой группе выживших, их сейчас хватает на самом деле. В конце концов, до тех пор пока Дэрелу не докажут обратное, он будет верить, что с его братом все в порядке. Ну, кроме отсутствующей кисти, конечно.

− Дэрел?
Черт, как только Рик умеет так бесшумно подкрадываться? Уже не первый раз его врасплох застает. Хотя, он сам виноват, расчувствовался тут как девчонка, потерял бдительность.
Подойдя к нему, Рик уселся рядом на корточки и вопреки ожиданиям ничего не сказал. Дэрел в какой-то степени был ему за это благодарен. Какой смысл обсуждать проблемы, которые все равно нельзя решить?
Вдалеке за забором показалась человеческая фигура. Она медленно приближалась, очертания становились четче и уже было понятно, что это очередной ходячий, который бессмысленно шатаясь по округе, набрел на их тюрьму. Предсказуемо столкнувшись с преградой в виде решетки, зомби по инерции продолжал двигаться, пытаясь преодолеть препятствие.
− Как думаешь, нам еще долго будет везти на одиночных ходунов? – Рик выплюнул травинку, которую жевал, глядя на сотрясающийся забор. – Большое стадо прорвется в считанные минуты.
− Но в тюрьму им не пролезть. Тюрьма тем и хороша, что из нее трудно выбраться, но и внутрь попасть сложновато.
− Если только тебе в этом окружной суд не поможет.
Дэрел не смог сдержать смешок. Все-таки Рик действительно отличный парень. Хоть и помощник шерифа.